Mission déclarée
prévenir, sensibiliser et informer sur le syndrome de Williams Beuren et autres maladies rares soutenir les familles concernées par ces pathologies en leur apportant écoute, entraide et orientation vers les professionnels compétents, trava…
Lire la mission complète telle que déclarée
prévenir, sensibiliser et informer sur le syndrome de Williams Beuren et autres maladies rares
soutenir les familles concernées par ces pathologies en leur apportant écoute, entraide et orientation vers les professionnels compétents, travailleurs sociaux, professionnels de santé, juriste, etc
accompagner, dans la mesure du possible, dans leurs démarches administratives, dossier MDPH, demande d'aide financière individuelle, etc
organiser ou participer à des actions de communication, de sensibilisation ou d'information auprès du grand public et des institutions
récolter des fonds destinés à soutenir la recherche médicale sur le syndrome de Williams Beuren et autres maladies rares, selon les opportunités
mettre en oeuvre tous les moyens nécessaires à la réalisation de ses objectifs, notamment par l'organisation d'événements, de campagnes d'information, de partenariats ou tout autre initiative conforme à son objet
