Mission déclarée
collecter des fonds afin de soutenir les besoins liés à la rééducation des enfants atteints d'une maladie rare afin de financer du matériel de rééducation, des stages intensifs de rééducation, des aménagements nécessaires pour l'améliorati…
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collecter des fonds afin de soutenir les besoins liés à la rééducation des enfants atteints d'une maladie rare afin de financer du matériel de rééducation, des stages intensifs de rééducation, des aménagements nécessaires pour l'amélioration de leur quotidien, et toute autre dépense utile à l'accompagnement de leur développement et de leur prise en charge ; informer, soutenir et accompagner les familles, sensibiliser le grand public et les professionnels ; favoriser et soutenir la recherche médicale et scientifique sur le syndrome zttk ; relayer en lien avec les professionnels de la santé et les équipes de recherche, des informations médicales, scientifiques ou thérapeutiques vérifiées ;
