Mission déclarée
sensibiliser l'opinion publique au syndrome phelan-mcdermid, -assurer un soutien auprès des personnes souffrant d'une maladie rare, -organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la recherche, -apporter un soutien a…
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sensibiliser l'opinion publique au syndrome phelan-mcdermid, -assurer un soutien auprès des personnes souffrant d'une maladie rare, -organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la recherche, -apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins
Domaines repérés dans la déclaration
Soutien à la parentalité
