Mission déclarée
faire connaitre et reconnaître le syndrome de Goldenhar ; accompagner les familles par le biais d'un site internet de forums ; créer des évènements à but lucratif afin d'organiser des rencontres entre les personnes malades et leur famille …
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faire connaitre et reconnaître le syndrome de Goldenhar ; accompagner les familles par le biais d'un site internet de forums ; créer des évènements à but lucratif afin d'organiser des rencontres entre les personnes malades et leur famille ; financer la recherche des que le budget le permettra, travail en partenariat avec la filière maladies rares filière TETECOU
Domaines repérés dans la déclaration
Soutien à la parentalité
